O ciężkiej sytuacji osób z chorobą Alzheimera usłyszeliśmy na konferencji prasowej, w której wzięli udział wybitni specjaliści medyczni i przedstawiciele stowarzyszeń pomocy osobom dotkniętym tym schorzeniem. Służbę zdrowia reprezentowali m.in.: prof. dr hab. n. med. Maria Barcikowska - kierownik Kliniki Neurologii i Oddziału Alzheimerowskiego przy Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie, doc. dr hab. n. med. Tadeusz Parnowski - kierownik II Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie oraz Alicja Sadowska - psycholog terapeuta, przewodnicząca Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Gościem konferencji był Jean Georges - dyrektor Europejskiej Federacji Organizacji Alzheimerowskich „Alzheimer Europe” z Luksemburga, a współorganizatorem - Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia.

Przed stu laty

Dokładnie w 1909 r. niemiecki psychiatra i neurolog Alois Alzheimer opublikował pierwszy dokument opisujący przypadek 51-letniej pacjentki przyjętej do szpitala z objawami otępienia. Po jej śmierci dr Alzheimer osobiście przeprowadził badanie neuropatologiczne, w którym stwierdził m.in. obecność płytek starczych i zanik komórek nerwowych w mózgu. W tej sytuacji dochodzi do ciężkiego upośledzenia.
Co powoduje chorobę, która jest dramatem pacjentów i ich rodzin? Powtórzmy wyraźnie za lekarzami: dokładne przyczyny do dziś nie są znane. Do tzw. czynników ryzyka należą: wiek, skłonności dziedziczne, przebyty uraz głowy, wysokie ciśnienie tętnicze i wysokie stężenie cholesterolu we krwi.
Zatem pogorszenie pamięci i zdolności poznawczej prowadzą prostą drogą do otępienia. A choroba, o której mowa, w 60 proc. wynika z tego upośledzenia, czyli z demencji. Jest na razie nieuleczalna. Trwa od kilku do kilkunastu lat. Niestety, nie ma leku, który by zatrzymał lub zlikwidował to schorzenie. Dostępne preparaty pozwalają tylko na złagodzenie objawów. Nadzieją mogą być plastry Exelon (system transdermalny), które już są w aptekach. Ta forma leku (ma być refundowana) jest szczególnie ważna dla chorych, którzy nie mogą lub nie chcą przyjmować środków doustnych. Plastry - co ważne - omijają układ pokarmowy i mogą być przyklejane o każdej porze. Poza tym przynoszą korzyści opiekunom, ułatwiając im współpracę z podopiecznymi unikającymi leków. Naukowcy próbują stworzyć szczepionkę, która rokuje duży postęp w leczeniu tej choroby. Na razie jest to terapia przyszłości.

Na świecie i w Polsce

W starzejących się społeczeństwach, głównie w wysoko uprzemysłowionych krajach, żyje ok. 30 mln tych chorych, w 2030 r. ta liczba wzrośnie prawie dwukrotnie, a w 2050 r. zwiększy się do 104 mln. Jak widzimy, choroba ma tendencję do szybkiej eskalacji. W Europie dotkniętych jest nią ponad 6 mln osób.
W Polsce z powodu otępienia cierpi ponad 400 tys. osób, w tym 250-300 tys. na chorobę Alzheimera. Liczba chorych wzrasta dość gwałtownie z wiekiem. Choroba ta atakuje zwykle osoby po 65. roku życia, częściej kobiety niż mężczyzn, bo dłużej żyją. Wśród osób mających ponad 84 lata występowanie choroby ocenia się na 21-47 proc. Czy to cicha epidemia? Lekarze są skłonni uważać, że jeszcze nie, ale zbliża się wielkimi krokami.

Brak zainteresowania

Obecna na wspomnianej konferencji p. Zofia M. dziewięć lat opiekuje się matką cierpiącą na chorobę Alzheimera. - Kiedyś mama prowadziła aktywny tryb życia - mówi. - Pracowała zawodowo, w wolnych chwilach dużo czytała, rozwiązywała krzyżówki, była towarzyska. Kryzys zaczął się od trudności w trafieniu do domu. Wciąż chciała gdzieś wychodzić, zapominała imiona najbliższych. Kiedy zostawała sama, trzeba było wyłączyć gaz, wodę, doszło do tego, że konieczny był zakup pampersów, a obecnie trzeba ją karmić, bo leży w łóżku i nic jej nie interesuje. Musi mieć opiekę przez całą dobę. Zatrudniam dwie pielęgniarki, sama bowiem muszę pracować, by je opłacić, a także drogie lekarstwa i środki pielęgnacyjne. Poza podstawową chorobą mama musi być też leczona u laryngologa i okulisty. Nie mogę dowieźć jej do Poradni Leczenia Alzheimera, w której ostatni raz była 4 lata temu.
Pani Zofia skarży się na brak jakiejkolwiek pomocy ze strony państwa, może liczyć tylko na siebie. Gdyby chciała oddać mamę do domu dziennego pobytu, to w Warszawie jest tylko jedna taka placówka, przeznaczona dla 12 pacjentów. To skandal!
Pewnym półśrodkiem jest otwarta ostatnio w stolicy kawiarnia Kafeteka (ul. Poznańska 11), która w każdy trzeci wtorek miesiąca zaprasza zainteresowanych na spotkania Alzheimer Cafe. W kameralnej atmosferze można rozmawiać ze specjalistami i doświadczonymi opiekunami.

Poprawić jakość życia

Pytam prof. Marię Barcikowską, jak z tą chorobą radzi sobie tzw. teren?
- Tam sytuacja jest znacznie lepsza niż w stolicy. Władze samorządowe są bardziej wyczulone na sytuacje chorych i ich opiekunów. To się przekłada na skromne środki finansowe, doraźną pomoc, a nawet opłacanie opiekunów. Problemem jest zakup leków, które są drogie i z tych powodów nie zawsze wykupywane. Ok. 80 proc. chorych do końca życia przebywa w domu, pod opieką najbliższej rodziny. W Polsce jest bardzo mało domów dziennego lub okresowego pobytu. Brakuje hospicjów, które mogłyby zaspokajać potrzeby chorych w zaawansowanym stadium, wymagających wiedzy i profesjonalnego personelu. Trzeba sobie uświadomić, że opieka nad chorym jest poważnym obciążeniem psychicznym, fizycznym i ekonomicznym. Niezwykle ważną rolę w Polsce pełnią stowarzyszenia alzheimerowskie (adresy organizacji na stronie: www.alzheimer.pl). To jest źródło informacji o 28 organizacjach Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, poza tym można tam nawiązać kontakty z ludźmi będącymi w podobnej sytuacji, a także z grupami wsparcia i samopomocy. Udostępniona jest też pomoc prawna i psychologiczna dla potrzebujących. Warto zapamiętać numer telefonu: (0-22) 622-11-22, pod którym dyżurują kompetentne osoby, udzielające wielu porad.
Brakuje jednak w naszym kraju opracowanego systemu opieki nad tą grupą chorych. Chodzi m.in. o to, by pacjentom i ich rodzinom zapewnić godne życie i pomoc w rozwiązywaniu problemów zdrowotnych i społecznych.

Europosłowie wzywają

Choroba Alzheimera nie zna granic, toteż wszystkie polityczne ugrupowania w Parlamencie Europejskim przyjęły pisemną deklarację o konieczności wspólnego działania - poinformował dyrektor europejskich organizacji alzheimerowskich Jean Georges i stwierdził, że jest to priorytetowy problem nie tylko dla medycyny, ale również dla środowisk politycznych. Można mieć nadzieję, że znajdą się fundusze wspierające badania nad profilaktyką i leczeniem tej poważnej choroby.